Siječanj 27, 2021

Ana Rita Puljić prije godinu dana jedva se mogla micati, a danas sjedi, piše i jede

Ana Rita Puljić, djevojčica iz Stoca čija je sudbina prije nešto više od godinu dana na noge podigla gotovo cijelu regiju, danas je dobro.

Anina dijagnoza je spinalna mišićna atrofija. Riječ je o jako rijetkoj bolesti koja, ako se ne liječi, može dovesti do rane smrti. Od djeteta koje jedva da je moglo micati rukama, a u Zagreb je stigla u posljednji trenutak priključena na brojne cjevčice zbog nemogućnosti samostalnog disanja, zahvaljujući skupim injekcijama spinraze, ova djevojčica danas može sjediti, crtati, jesti…, piše Večernji list BiH.

Godina dana liječenja

Ani Riti Puljić u početku je bilo odbijeno liječenje u Hrvatskoj, da bi joj pod pritiskom medija i obitelji ministar zdravstva Republike Hrvatske Milan Kujundžić isto odobrio.

Prije tjedan dana završila je s prvom godinom liječenja, koje je koštalo 522.000 eura, a novac za šest injekcija (svaka košta 87.000 eura) prikupljen je raznim humanitarnim akcijama.

Anina majka Marija, koja je i inicirala pokušaj liječenja inovativnim lijekovima, kaže kako je njihova najveća želja ostvarena. Bolest je zaustavljena.

"Princeza je prošlog tjedna primila šestu dozu lijeka spinraza. Prije svake doze mora proći povjerenstvo koje odobrava svaku dozu lijeka. Prije početka terapije imala je 18 bodova, prije pete injekcije 37, za točan broj prije šeste ne znamo. Ali je liječnica rekla da ima više. Naša najveća želja je ostvarena, bolest je zaustavljena, a da ne govorim koliko smo sretni zbog ovolikog napretka. Sad prima terapiju svaka četiri mjeseca", kaže Anina majka Marija.

Na pitanje koji su pomaci u Aninom zdravstvenom stanju ostvareni, Marija kaže kako djevojčica prije terapije nije mogla ruke podizati od podloge, igrala se sa sitnim igračkama i ruke je jako teško prinosila ustima. Nogama nije mogla ni malo micati.

"Sada podiže ruke, jede samostalno, a nogicama ljulja dok leži. Puno se lakše okreće na bokove. A da ne govorim o snazi koju je dobila u rukama. I da… napokon nas sve može jaaako zagrliti. Prije bih joj stavila ruke oko svoga vrata i one bi samo opušteno stajale. A sada je to jak zagrljaj", priča sretna majka hrabre djevojčice.

Kako bi se njezino zdravstveno stanje održalo, Ana Rita Puljić svake godine treba primiti tri ove injekcije, za što je potrebno gotovo pola milijuna konvertibilnih maraka.

Riječ je o iznosu koji ne može financirati ni jedna obitelj, stoga se roditelji Ane Rite nadaju kako će uspjeti dobiti rješenje da zdravstveno osiguranje ubuduće snosi troškove njezina liječenja.

"I vjerujem da će i u tome uspjeti", navodi Marija, dodavši kako se nada da će ovaj lijek i kod nas vrlo brzo doći na listu lijekova pa će se sva djeca moći liječiti.

"Za točan broj djece oboljelih u BiH ne znam. Ne postoji registar oboljelih. Ali znam da ih ima dosta u Bosni. Koliko je poznato nama, a i njezinoj dr. Boban Raguž, u Hercegovini je samo Ana oboljela od ove rijetke bolesti", navodi majka Ane Rite Puljić.

Svako treće dijete ima probleme s kralježnicom

Svako treće dijete predškolskog uzrasta u RS ima neku deformaciju kralježnice, grudnog koša i stopala, pokazuju rezultati sistematskih pregleda čija je slika iz godine u godinu sve alarmantnija, piše Večernji list BiH. Stručnjaci upozoravaju da bi situacija s generacijama koje tek stasavaju mogla biti još gora jer su mališani sve pasivniji, nemaju razvijenu svijest o važnosti bavljenja sportom i fizičkom aktivnošću, previše su za računalom i mobilnim telefonom. Posljedica je logična - pretilost, nepravilan rast i razvoj, deformacija kralježnice.

Izraženija s rastom djeteta

Kad je riječ o kralježnici, najčešće deformacije su skolioza, kifoza i lordoza. – Razlozi njihova nastanka su dulje sjedenje djece, dulji boravak za ekranima računala, mobilnih telefona, televizora, videoigrica. Tu je i nedovoljna fizička aktivnost, odnosno sjedilački način života, neadekvatna prehrana koja podrazumijeva brzu hranu, grickalice, tjesteninu te posljedična pretilost – kazao je za Srpska.info specijalist obiteljske medicine Mladen Šukalo.

Prema njegovim riječima, pojava spomenutih deformacija biva sve izraženija s rastom i razvojem djeteta, tako da su zastupljenije u višim razredima osnovnih škola, kao i među srednjoškolcima. Skolioze se moraju primijetiti i liječiti navrijeme jer zanemarivanje problema dovodi do ozbiljnih patologija na kralježnici kao što su diskus hernija, išijas, stvaranje osteofita, propadanje zglobnih hrskavica i sl. I skolioza i kifoza se najčešće javljaju u djetinjstvu, najčešće u razdoblju od polaska u školu do puberteta. Fizijatri preporučuju hodanje bez obuće, plivanje i što dulji boravak i igranje vani. U školi je poželjno bavljenje sportom. Osim toga, vrlo je važno educirati roditelje da prate razvoj djece i da uoče nepravilnosti navrijeme, a važnu ulogu igraju i redoviti liječnički pregledi.

Problemi zahtijevaju ozbiljan rad

Djeca, osim lordoze, kifoze i skolioze, mogu imati i deformaciju grudnog koša, koji je udubljen ili izbočen, kao i spuštene svodove i ravna stopala. - Najčešće se susrećem s problemima kralježnice, a oni zahtijevaju veliku posvećenost i ozbiljan rad kako bi se nepravilnosti ublažile ili otklonile - kažu fizioterapeuti.

Međutim, te deformacije se uglavnom kasno primjećuju, a onda dolazi do toga da roditelji ili djeca nisu dovoljno motivirani i ustrajni da im se ozbiljno posvete. Sam proces je dug i rezultati nisu vidljivi odmah, što može demotivirati male pacijente i njihove roditelje. Velik broj djece ima posturalnu disfunkciju, odnosno loše držanje trupa, što s vremenom može dovesti do kifoze - iskrivljenja kralježnice. Prepoznaje se po ramenima pognutima naprijed. Skolioza predstavlja “uvrtanje” kralježnice i rotiranje ustranu i najčešće pogađa djevojčice, dok lordozu odaje naglašeno lumbalno (donje) iskrivljenje kralježnice k naprijed i opušteni trbušni mišići. Najčešće ide u “paketu” s pretilošću.

Produljen pritvor ubojici studentice iz Čapljine

Vozačici  Ivani Teni Gotovac Soldić (38), koja je prije mjesec dana na pješačkom prijelazu kod splitske bolnice audijem A3 srušila i na mjestu usmrtila 19-godišnju studenticu iz Čapljine, produljen je istražni zatvor na dva mjeseca zbog opasnosti od ponavljanja kaznenog djela, doznaje u petak od splitskog Općinskog odvjetništva.

Odluku o produljenju pritvora donijela je sutkinja istrage splitskog Županijskog suda, a na zahtjev Općinskog državnog odvjetništva.

Gotovac- Soldić je prije mjesec dana zbog opasnosti od ponavljanja kaznenog djela određen jednomjesečni zatvor nakon što je utvrđeno da je 23. listopada u 21,30 sati izazvala prometnu nesreću u kojoj je poginula 19-godišnjakinja, nakon čega je automobilom pobjegla s mjesta nesreće. Protiv nje je podnesena kaznena prijava zbog sumnje da je izazvala prometnu nesreću i zbog nepružanja pomoći.

Detalji tragedije u Poljičkoj: 38-godišnjakinja koja je na pješačkom usmrtila 19-godišnju djevojku bila je pod utjecajem alkohola

Studentica je poginula na raskrižju Puta, ulice iza Nove bolnice, i Poljičke ulice dok je na semaforu prelazila ulicu kroz zeleno svjetlo za pješake i crveno za vozače. Automobil je projurio kroz crveno, udario djevojku i odbacio je, a ozljede su bile toliko teške da je umrla na mjestu nesreće.

Umjesto da stane, vozačica se automobilom dala u bijeg ne pruživši pomoć stradaloj djevojci, ali očevici nesreće zapisali su broj registarskih pločica automobila te su policiji rekli da ga je vozila plavokosa žena, koja je ubrzo otkrivena. Iako je tvrdila da joj je automobil, koji je pronađen u Kranjčevićevoj ulici, bio ukraden, pokazalo se da to nije istina. Nakon što ju je policija uhitila, izmjereno joj je više od jednog promila alkohola.

Papa: Rizik slobode je veliki Božji dar

Papa Franjo uputio je prigodnu video poruku u povodu otvaranja osmog Festivala socijalnog nauka Crkve koji se do 25. studenog održava u Veroni u Italiji.

„ꞌRizik slobodeꞌ je ono što oduvijek podupire put ljudi, društva i civilizacija. To je veliki Božji dar stvorenjima koji je nerijetko poprimio oblike zastranjenja rađajući ratove, nepravde i kršenje ljudskih prava“, naveo je Sveti Otac, prenosi Vaticannews.

„Kao kršćani vjerni evanđelju i svjesni odgovornosti koju imamo prema svoj svojoj braći, pozvani smo biti pažljivi i oprezni kako ꞌrizik slobodeꞌ ne bi izgubio svoje najviše i zahtjevno značenje. Naime, riskirati znači biti uključen. To je naš prvi poziv. Svi zajedno moramo se zauzeti kako bismo uklonili ono što ljude lišava blaga slobode. Istodobno trebamo ponovno otkriti okus slobode koja zna sačuvati ꞌzajedničku kućuꞌ koju nam je dao Bog“, kazao je Papa.

Prema njegovim riječima, postoje tri situacije u kojima ljudi ne mogu izložiti i riskirati svoju slobodu. „Prije svega u siromaštvu izazvanom velikim nepravdama koje se i dalje događaju u čitavom svijetu, pa i u našim gradovima. Zbog kulture odbacivanja i isključivanja iz društva, ljudi bi mogli biti svedeni na višak. Osim što su na sebi iskusili loše plodove tuđe slobode, lišeni su također same mogućnosti riskiranja svoje slobode za sebe, za svoju obitelj, za dobar, pravedan i dostojanstven život“, naveo je Sveti Otac.

Osim toga, smatra on, moć tehnologije, kada nije praćena odgovarajućim razvojem odgovornosti za vrijednosti i znanja, negativno utječe na iskustvo slobode okrećući se, kako što je govorio sveti papa Pavao VI., protiv čovjeka. „Gubi se smisao granice kojem je posljedica nestajanje iz vida izazova vremena koji su pred nama. Apsolutiziranje tehnike može se okrenuti protiv čovjeka“, dodao je Papa.

Prema njegovim riječima, treća je negativna situacija svođenje čovjeka na pukog potrošača. „U tom slučaju sloboda koja se riskira ostaje samo obmana. Kao što je već navedeno u enciklici Laudato si', na temelju toga shvaćanja slobodni su oni koji mogu trošiti, međutim, oni koji posjeduju slobodu manjina su koja ima gospodarsku i financijsku moć. To nije sloboda, nego ropstvo, svakidašnje iskustvo obilježeno ravnodušjem, nepovjerenjem, strahom i zatvorenošću.

Ipak, kao što će podsjetiti svjedočanstva o otkupljenju od lihvarenja i prostitucije koja će biti dana na Festivalu, nikomu od nas ne manjka želje da riskiramo vlastitu slobodu“, rekao je Sveti Otac. Iako se neki boje ići protiv struje, mnogi, napomenuo je, u svojoj svakodnevici žive kao umjereni, solidarni, otvoreni i kao oni koji prihvaćaju. „Oni su pravi odgovor na različita ropstva jer se kreću kao slobodni ljudi. Pale uspavane želje, otvaraju vidike, pomažu željeti dobro.

Sloboda koja se živi nikada se ne ograničava na upravljanje onim što se događa jer uvijek u sebi sadrži nešto što vodi dalje. Sloboda nikada ne ubija snove, nego u životu gradi ono što mnogi žele, ali nemaju hrabrosti ići za tim. Dakako, sloboda je stalni izazov; privlači, očarava, ohrabruje, potiče snove, stvara nadu, ulaže u dobro i vjeruje u budućnost. Dakle, sadrži snagu koja je jača od bilo kojeg ropstva. Svijetu trebaju slobodne osobe!“, poručio je papa Franjo.

Papa želi, stoga, da budemo slobodni ljudi i da se ne bojimo trošiti i prljati ruke kako bismo ostvarili dobro i pomogli onima koji su potrebiti, te podsjeća da čovjekova sloboda otkriva samu sebe u dubini, kada shvaća da je rođena i podupirana slobodom punom Očeve ljubavi koji se objavljuje u Sinu koji je Njegovo lice milosrđa. „Pod njegovim pogledom punim suosjećanja, svaki čovjek uvijek može nastaviti put 'rizika slobode'“, zaključio je Papa, prenosi Nedjelja.ba.

Od sada elektronička umjesto papirnate dokumentacije

Federalno ministarstvo zdravstva organiziralo je okrugli stol na kojemu su nazočili predstavnici županijskih zavoda zdravstvenog osiguranja i predstavnici Udruge liječnika obiteljske medicine FBiH. Okrugli stol održan je u Sarajevu, a tema istoga bila je inicijativa za izmjenu i dopunu naredbe o standardima i normativima zdravstvene zaštite iz obveznog zdravstvenog osiguranja i zakona o vođenju medicinske dokumentacije.

Okrugli stol otvorio je savjetnik ministra Federalnog ministarstva zdravstva Vedran Marčinko, koji je nazočne pozdravio uime ovoga Ministarstva te pohvalio inicijativu Udruge liječnika obiteljske medicine FBiH i Zavoda zdravstvenog osiguranja HNŽ-a. Sudionici okruglog stola razgovarali su o potrebi razvoja obiteljske medicine u FBiH. Marija Buhač, rukovoditeljica Sektora za zdravstvo ZZO-a HNŽ-a, nazočnima je prezentirala projekt razvoja primarne zdravstvene zaštite u HNŽ-u koji Zavod ove županije provodi već nekoliko godine, kao i rezultate provođenja istog koji su doprinijeli današnjem stupnju razvoja obiteljske medicine u ovoj županiji.

“Želim vam kazati da je Zavod zdravstvenog osiguranja HNŽ-a otvoren i spreman dijeliti znanja kojima raspolaže. Siguran sam kako svatko od nas ovdje nazočnih ima određena znanja koja može podijeliti s ostalim zavodima i zbog toga smatram kako trebamo raditi na boljoj suradnji i stalnoj razmjeni iskustava”, kazao je ravnatelj ZZO-a HNŽ-a Rade Bošnjak.

Uz zaključke predstavnici županijskih zavoda zdravstvenog osiguranja i Udruge liječnika obiteljske medicine FBiH usvojili su i dvije inicijative i to: zajednička inicijativa Federalnom ministarstvu zdravstva da se preko propisa isključi obveza vođenja papirnate medicinske dokumentacije uz elektroničku te inicijativa Federalnom ministarstvu zdravstva za odgodu primjene naredbe o standardima i normativima zdravstvene zaštite iz obveznog zdravstvenog osiguranja kroz fleksibilan pristup po županijama. 

Pročitajte još

Posljednje objavljeno

Iz stoca