Listopad 26, 2021

Roditelji Ane Rite Puljić platili Rebru 2,6 milijuna kuna za liječenje, a lijek još nije dobila

ANA RITA PULJIĆ djevojčica je iz Stoca,BiH, koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA). Njeni su roditelji uplatili KBC-u Zagreb 2,68 milijuna kuna za liječenje Spinrazom. Taj je novac prikupljen u humanitarnoj akciji koja je organizirana u BiH, čiji su stanovnici uplaćivali novac za Anino liječenje.

Međutim, tjedan dana nakon što su je zaprimili u bolnicu i dogovorili sve - liječenje još uvijek nije počelo, a roditeljima su rekli da će se sutra sastati Povjerenstvo koje će odlučiti može li Ana Rita primiti lijek.

Njeni su roditelji u nevjerici. Iako u početku nije bilo nikakve prepreke, sada i malena Ana Rita Puljić čeka odobrenje Povjerenstva za Spinrazu.

"Sad su nam rekli da moramo čekati odluku Povjerenstva, iako smo već dogovorili liječenje"

"Mi smo 23. studenoga uplatili 2,68 milijuna kuna Rebru. Prvo smo dogovorili liječenje u Njemačkoj, no u međuvremenu se otvorila mogućnost liječenja u Zagrebu. Bolnica iz Mostara je kontaktirala Rebro. Dr. Milivoj Novak je rekao da nema nikakvih problema, da se može liječiti na Rebru samo da riješimo plaćanje. Uplatili smo navedeni iznos za 4 injekcije Spinraze i nakon toga smo kontaktirali profesoricu Barišić na Rebru i dogovorili da u bolnicu dođemo prošli utorak, tad smo i stigli. Potpisali smo sve papire, pristanak u slučaju nuspojava, ali Ana do danas nije primila lijek i sad smo saznali da još Povjerenstvo sutra mora odlučiti može li primiti lijek", rekla je njena majka Marija Puljić u razgovoru za Index.

Nije joj jasno zašto Povjerenstvo mora odlučivati jer se, kaže, ovaj lijek svugdje u svijetu daje za sve tipove SMA, a Ana je tip 1 na tip 2.

Obratila se i svima koji su uplatili novac za liječenje njene kćeri.

Poruka onima koji su prikupili novac za Anino liječenje

"Dragi prijatelji Ane Rite Puljić, tako vas nazivamo jer to i jeste. Vi ste zaslužni što je dobila mogućnost liječenja. Puno vas pita kako napreduje liječenje pa vam se ovako obraćamo. Ana je na odjelu dječje neurologije KBC Zagreb primljena prošli utorak. Sutra se sastaje Povjerenstvo koje će odlučiti o Aninom liječenju. Mi se nadamo pozitivnom ishodu sastanka jer smo mi ispunili sve uvjete koje su nam postavili.

Na račun KBC Zagreb uplaćen je 23. 11. 2017. g iznos za 4 injekcije Spinraze, potpisali smo pristanak za liječenje. A što je najbitnije ne idemo na teret HZZO-a. Ana je jako oslabila zadnjih nekoliko mjeseci i vrlo je bitno da lijek počne primati što prije. Evo, ponovila bi jednu izjavu ministra Kujundžića da on brani život od samog začeća, pa vjerujemo da će i u našem slučaju tako biti, da će nam Povjerenstvo i ministar Kujundžić odobriti već odobreni lijek u cijelom svijetu", stoji u poruci Marije Puljić.

Kontaktirali smo i KBC Zagreb i pitali ih zašto su prvotno dogovorili liječenje i tražili da se novac uplati, a sad traže da prvo Povjerenstvo odobri hoće li Ana primiti lijek. Odgovor nismo dobili. 

index.hr

Obavijest Namexa o neradnim danima

Nameks d.o.o. Široki Brijeg obavještava svoje cijenjene kupce da neće raditi tri dana zaredom:

na Badnjak 24.12., Božić 25.12. i na blagdan Sv. Stjepana 26.12.2017. g.

Ukoliko još niske obavili blagdansku kupovinu - požurite, jer u subotu 21:00 sat Namex zatvara vrata svojih poslovnica i tek ih u srijedu 27.12. ponovo otvara.

Ovim putem Namex želi sretan i blagoslovljen Božić svim cijenjenim kupcima, svojim djelatnicima i njihovim obiteljima, te svim ljudima dobre volje!

 

Foto: U Stocu održan Adventski sajam

U sklopu manifestacije “Advent u Stocu” koji je organizirala Udruga građana „Inicijativa“ Stolac u subotu, 16.12.2017. održan je Adventski sajam, koji je započeo blagoslovom stolačkog župnika don Rajka Markovića i pjesmom glazbene skupine „Vidoštačka Kraljica“. 

Druženje se nastavilo predstavljanjem izlagača i njihovih rukotvorina, koji su krasili šatorski prostor tijekom cijeloga dana, gdje su posjetitelji imali priliku kupiti razne rukotvorine, suvenire i slastice. 

Dobrotvorno kuhanje i mirisi raznih hercegovačkih jela kružili su gradom na Bregavi sve do večernjih sati. Tako su mnogi posjetitelji mogli uživati u čorbancu, raštiki, hercegovačkom ćeškeku, roštilju, uštipcima a i zasladiti se fritulama i palačinkama. Cjelokupni prihod od adventskog kuhanja išao je u humanitarne svrhe za najpotrebnije u općini Stolac.

Blagdansko druženje je trajalo do dugo u noć uz tamburaše i promociju vina iz Vinarije Daorson-Stolac. 

(više fotografija donosimo danas u našoj galeriji)

stolac.co

Karate klub DUBRAVE najtrofejniji u 2017. godini

Povodom uspješne završnice sezone 2017 god u prostorijama karate kluba Stolac na Aladinićima održano je klupsko polaganje za učenička zvanja .

Tom prilikom uspješno je polozilo 34 kandidata, a također su dodjeljene  medalje i zahvalnice za one najuspješnije. Karate klub Dubrave - Stolac u protekloj godini je bio najuspješniji i najtrofejniji  klub u Hercegovini a nadamo se da će tako nastaviti i u sljedećoj godini . Za uspjeh ovih mladim karatista najviše je zaslužan trener Bojan Raič koji se zahvaljuje roditeljima mladih sportista na zalaganju i suradnji , kako kaže koji su pored njihovog truda i rada uveliko doprinijeli njihovom uspjehu . U novoj godini i novi renovirani i novoopremljeni prostor će uveliko razveseliti mlade sportaše pa očekujemo još više medalja a naravno i novih članova . 

Na Rotimlji jedna osoba teško ozlijeđena u prometnoj nesreći

Policijski službenici u Hercegovačko - neretvanskoj županiji su u protekla 24 sata zabilježili sedam prometnih nesreća u kojima je jedna osoba teško ozlijeđena, dok ih je troje zadobilo lakše tjelesne ozljede.

Prometna nesreća sa teško ozlijeđenom osobom dogodila se u subotu oko 2 sata ujutro na magistralnoj cesti Mostar - Stolac, u mjestu Rotimlja.

Automobil Ford je, kako je priopćeno iz MUP-a HNŽ, vjerojatno uslijed loših vremenskih uvjeta sletio s ceste, te je putnica A.H. zadobila teže tjelesne ozljede.

Još jedna osoba je lakše ozlijeđena u ovoj nesreći, navedeno je iz MUP-a HNŽ. Policijski službenici su obavili očevid na mjestu nesreće.

Posljednje objavljeno

Iz stoca